SMA vil�gnap

Id�n ism�t elfelejtettem az SMA vil�gnap id�pontj�t, ami most vas�rnap volt. Csak a Facebook k�z�ss�gi oldalon vettem �szre a r�la sz�l� posztokat, �s akkor villant be, hogy gyerty�t kellett volna gy�jtanom. Hiszen megh�vott a k�z�ss�g erre az alkalomra, hogy k�v�ns�gunkat �gy k�ldj�k el, �s term�szetesen tisztelegj�nk azon sorst�rsak el�tt, akik sajnos m�r nincsenek k�zt�nk. �rdekes, hogy a F�ld vil�gnapj�t vagy az �llatok vil�gnapj�t nem szoktam elfelejteni, ami bizony�ra az�rt van, mert �n az �v minden napj�t a nyavaly�immal t�lt�k, amit ez a h�rom bet� jelk�pez m�soknak. Szerettem volna �n is jelen lenni egy gyerty�val, persze, de valahogy sz�momra ez a nap nem t�nik olyan kiemelked�nek a t�bbi k�z�l.

Az elm�lt �vekben t�bb olyan ismer�s�m is lett, aki a betegs�gben szenved, vagyis sokkal ink�bb ezzel egy�tt �l. Nem tartom j� megfogalmaz�snak, hogy szenved�nk, de h�t ezt a sz�fordulatot ismeri mindenki. �n nem �rzem �gy, hogy szenvedn�k minden percben, persze vannak dolgok, amik kik�sz�tenek n�ha, mint b�rki m�snak. Csak rajtunk m�lik, hogy vonszoljuk-e a kereszt�nket, vagy b�szk�n cipelj�k. �n n�ha mindkett�t meg szoktam engedni magamnak. Visszat�rve a sorst�rsakhoz, nagyon �r�ltem, hogy megismerhettem �ket, a csal�djukat, betekint�st nyerhettem az �let�kbe, hogy �k hogyan boldogultak eddig. Mivel gyermekkori �veimbe az orvosok azt mondt�k nem �lhetem meg a feln�ttkort, �gy teljesen egyedi esetnek tartottam magam, magunkat.

Nem mindig j� szuperh�snek lenni, f�leg �gy, hogy nincs semmi szuperk�pess�ge az embernek. Azt�n az internet seg�ts�g�vel – isten �ldja az internetet! – r�tal�ltam a csoportra, majd �gy egyenk�nt annak tagjaira, akik SMA-sok. R�j�ttem, hogy nagyon sokan – t�l sokan – vannak azok, akik hordozz�k a k�rt, �s mindenf�le koroszt�ly k�pviselteti itt mag�t. L�nyeg�ben olyan keveset tudnak m�g az orvosok err�l a genetikai betegs�gr�l, hogy csup�n a diagn�zis a biztos. (B�r m�g olyan esetet is hallottam, ahogy id�vel kider�lt, hogy a beteg m�gsem SMA-s volt.)

Az�ta t�bb szempontb�l is fontos lett nekem ez a csoport, ami a rem�nyt �s a tud�s �ltal val� szabads�got hozta el sz�momra. Hiszen annyi mindent csak egym�st�l tudhatunk meg, am�g nincs rendes orvosi felk�sz�t�s, t�mogat�s itthon, fontos, hogy legal�bb egym�sra sz�m�thassunk, ha k�rd�sek mer�lnek fel benn�nk valamivel kapcsolatban. Minden t�rt�net teljesen egyedi volt amit megismertem, �s mindenkit�l tanultam valami �jat, akivel besz�ltem. Sajnos senki sem b�szk�lkedhetett azzal, hogy sok orvosi seg�ts�get kapott volna a szinten tart�shoz, vagy a javul�shoz, ami orvosilag ugye lehetetlen. Voltak akik kijutottak �ssejt ter�pi�ra, amivel kapcsolatosan rengeteg az ellent�tes inform�ci�, m�sok ezt nem engedhett�k meg maguknak ez�rt saj�t fej�k szerint igyekeztek megtenni mindent �nmaguk�rt, beteg gyermek�k�rt. Volt aki a bar�tom lett, volt akivel csak fut�lag sodort �ssze a sors.

Nem volt k�t egyforma eset, nem volt igazi seg�ts�g, egy valami m�gis megdobogtatta a sz�vemet. T�bb, egym�st�l f�ggetlen k�lf�ldi kutat�sr�l is olvashattam a csoportban, ami a gy�gym�dot kereste. Sok m�rges sz�l�vel ellent�tben, akik szidt�k a gy�gyszerkutat�kat, hogy m�g mindig csak s�t�tben tapogat�znak – amit teljes m�rt�kben meg�rtek – �n egy �j rem�nyt kaptam a h�rt�l, hiszen m�gsem vagyok annyira egyed�l! Ha csup�n annyit el�rn�nek az orvosok, hogy meg�ll�tj�k a gyeng�l�si folyamatot, m�r az egy �ri�si el�rel�p�s lenne sz�momra, �s sok m�s betegnek is. Ez�rt akartam meggy�jtani azt a bizonyos gyerty�t, hiszen eddig csak a csod�ban b�zhattunk, az pedig �ppen a val�s�gban tal�lhat�, teh�t itt, az orrom el�tt. Ki tudja, tal�n j�v� ilyenkorra m�r lesz el�rel�p�s �s elkezd�dhet egy biztosabban tervezhet� j�v� a sz�munkra. Akkor ez a h�rom bet�s latin kifejez�s, SMA – Spinalis Muscularis Atrophia, amit m�r szinte az els� szavaim k�zt megtanultam, nem lesz m�s, mint egy legy�z�tt ellens�g...

Szofril