SMA világnap

Idén ismét elfelejtettem az SMA világnap időpontját, ami most vasárnap volt. Csak a Facebook közösségi oldalon vettem észre a róla szóló posztokat, és akkor villant be, hogy gyertyát kellett volna gyújtanom. Hiszen meghívott a közösség erre az alkalomra, hogy kívánságunkat így küldjük el, és természetesen tisztelegjünk azon sorstársak előtt, akik sajnos már nincsenek köztünk. Érdekes, hogy a Föld világnapját vagy az állatok világnapját nem szoktam elfelejteni, ami bizonyára azért van, mert én az év minden napját a nyavalyáimmal töltök, amit ez a három betű jelképez másoknak. Szerettem volna én is jelen lenni egy gyertyával, persze, de valahogy számomra ez a nap nem tűnik olyan kiemelkedőnek a többi közül.

Az elmúlt években több olyan ismerősöm is lett, aki a betegségben szenved, vagyis sokkal inkább ezzel együtt él. Nem tartom jó megfogalmazásnak, hogy szenvedünk, de hát ezt a szófordulatot ismeri mindenki. Én nem érzem úgy, hogy szenvednék minden percben, persze vannak dolgok, amik kikészítenek néha, mint bárki másnak. Csak rajtunk múlik, hogy vonszoljuk-e a keresztünket, vagy büszkén cipeljük. Én néha mindkettőt meg szoktam engedni magamnak. Visszatérve a sorstársakhoz, nagyon örültem, hogy megismerhettem őket, a családjukat, betekintést nyerhettem az életükbe, hogy ők hogyan boldogultak eddig. Mivel gyermekkori éveimbe az orvosok azt mondták nem élhetem meg a felnőttkort, így teljesen egyedi esetnek tartottam magam, magunkat.

Nem mindig jó szuperhősnek lenni, főleg úgy, hogy nincs semmi szuperképessége az embernek. Aztán az internet segítségével – isten áldja az internetet! – rátaláltam a csoportra, majd úgy egyenként annak tagjaira, akik SMA-sok. Rájöttem, hogy nagyon sokan – túl sokan – vannak azok, akik hordozzák a kórt, és mindenféle korosztály képviselteti itt magát. Lényegében olyan keveset tudnak még az orvosok erről a genetikai betegségről, hogy csupán a diagnózis a biztos. (Bár még olyan esetet is hallottam, ahogy idővel kiderült, hogy a beteg mégsem SMA-s volt.)

Azóta több szempontból is fontos lett nekem ez a csoport, ami a reményt és a tudás által való szabadságot hozta el számomra. Hiszen annyi mindent csak egymástól tudhatunk meg, amíg nincs rendes orvosi felkészítés, támogatás itthon, fontos, hogy legalább egymásra számíthassunk, ha kérdések merülnek fel bennünk valamivel kapcsolatban. Minden történet teljesen egyedi volt amit megismertem, és mindenkitől tanultam valami újat, akivel beszéltem. Sajnos senki sem büszkélkedhetett azzal, hogy sok orvosi segítséget kapott volna a szinten tartáshoz, vagy a javuláshoz, ami orvosilag ugye lehetetlen. Voltak akik kijutottak őssejt terápiára, amivel kapcsolatosan rengeteg az ellentétes információ, mások ezt nem engedhették meg maguknak ezért saját fejük szerint igyekeztek megtenni mindent önmagukért, beteg gyermekükért. Volt aki a barátom lett, volt akivel csak futólag sodort össze a sors.

Nem volt két egyforma eset, nem volt igazi segítség, egy valami mégis megdobogtatta a szívemet. Több, egymástól független külföldi kutatásról is olvashattam a csoportban, ami a gyógymódot kereste. Sok mérges szülővel ellentétben, akik szidták a gyógyszerkutatókat, hogy még mindig csak sötétben tapogatóznak – amit teljes mértékben megértek – én egy új reményt kaptam a hírtől, hiszen mégsem vagyok annyira egyedül! Ha csupán annyit elérnének az orvosok, hogy megállítják a gyengülési folyamatot, már az egy óriási előrelépés lenne számomra, és sok más betegnek is. Ezért akartam meggyújtani azt a bizonyos gyertyát, hiszen eddig csak a csodában bízhattunk, az pedig éppen a valóságban található, tehát itt, az orrom előtt. Ki tudja, talán jövő ilyenkorra már lesz előrelépés és elkezdődhet egy biztosabban tervezhető jövő a számunkra. Akkor ez a három betűs latin kifejezés, SMA – Spinalis Muscularis Atrophia, amit már szinte az első szavaim közt megtanultam, nem lesz más, mint egy legyőzött ellenség...

Szofril